АНО «Метаболический центр»
Автономная Некоммерческая Организация «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии» (АНО «Метаболический центр») осуществляет свою деятельность с 2009 года, участвуя в разработке научных материалов, организации и проведение научно-практических конференций, семинаров и вебинаров, посвященных диагностике и лечению орфанных заболеваний.
Начиная с 2017 года, АНО «Метаболический центр» в партнерстве с отделением орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России и при поддержке Минздрава России ежегодно проводит конференции с международным участием, национальные конференции а также вебинары, выездные семинары и школы, посвященные отдельным орфанным заболеваниям (болезнь Гоше, ПНГ), а также диагностике и лечению железодефицитной анемии, как наиболее частой метаболической патологии, сопровождающей орфанные заболевания и не только.
Ежегодная научно-практическая конференция
“Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема" (ПОМП)
Основной целью конференции является объединение опыта и усилий врачей, биологов и организаторов здравоохранения по разработке согласованных национальных программ диагностики и лечения редких неопухолевых заболеваний системы крови, что, в итоге, имеет целью совершенствование медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Ведущим принципом конференции является междисциплинарный подход.
Ежегодная научно-практическая конференция ПОМП-2026 состоится 25-26 сентября.
До конференции осталось:
Партнёры
Ключевым партнёром выступает отделение орфанных заболеваний федерального государственного бюджетного учреждения “Национальный медицинский исследовательский центр гематологии” Министерства здравоохранения Российской Федерации (blood.ru).
Центр был организован как первый в мире институт переливания крови и, без малого 100 лет, является флагманом отечественной гематологии.
Сегодня ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России – ведущий научный центр России, крупнейшая экспертная научная организация, организатор и куратор многоцентровых и участник международных медицинских исследований, крупнейшая в России гематологическая клиника, коллектив высококвалифицированных специалистов.
Мероприятия
Проведение вебинаров для медицинских сотрудников сегодня особенно актуально в связи с необходимостью непрерывного медицинского образования. Вебинары дают возможность интерактивного общения с ведущими экспертами и коллегами в режиме реального времени. Для молодых специалистов – это отличная возможность перенимать опыт без психологического барьера «у доски».
Орфанные заболевания
Каждый 10-й в мире страдает редким заболеванием. По данным Всемирной Организации Здравоохранения на сегодняшний день известно более 8 тысяч редких заболеваний и многие из них являются хроническими и тяжело протекающими. 72% всех редких заболеваний имеют генетическую природу.
Низкая частота встречаемости сопровождается рядом проблем: своевременность и точность диагностики, нехватка опыта работы с такими пациентами, недостаток полезной, точной и своевременной информации, отсутствие единой системы в исследованиях, разработка лекарственных препаратов для таких больных экономически невыгодна, а лечение дорогостоящее.
28 февраля отмечается международный день редких (орфанных) заболеваний, который призван привлечь внимание к проблемам людей по всему миру. Редкие заболевания, как правило, имеют низкую распространенность, но их влияние на жизни пациентов и их близких слишком существенно.
Контакты
Ирина Смирнова
вопросы спонсорского участия
- Телефон
- Почта
metabolic.center@bk.ru
finance@metabolic-center.ru
Ирина Овчаренко
организационные вопросы
- Телефон
- Telegram
- Почта
irinaovch17@gmail.com
event@metabolic-center.ru